Організаційно-методичні засади здійснення соціально-психологічного супроводу ВІЛ-інфікованих дітей та їх сімей

З’ясуємо роль і участь недержавних організацій у системі догляду й підтримки дітей, які живуть з ВІЛ. Швидке збільшення поширеності ВІЛ серед молоді, людей репродуктивного віку, зокрема вагітних жінок, свідчить, що епідемія досить швидко розповсюджується не тільки серед уразливих до ВІЛ груп, а й серед загального населення [9]. Незважаючи на збільшення кількості дітей, народжених ВІЛ-позитивними матерями, передача інфекції від матері до дитини становить незначний відсоток від усіх зафіксованих випадків ВІЛ-інфекції, який продовжує знижуватися. Програми з профілактики ВІЛ та організації програм соціальної допомоги ВІЛ-позитивним вагітним, дітям і молоді та їхнім статевим партнерам відіграють вирішальну роль у визначені подальшого розвитку епідемії ВІЛ-інфекції в Україні. Станом на кінець 2007 року профілактичні послуги представникам цих груп надавали понад 300 урядових та неурядових організацій. Україна – одна з перших країн-членів Співдружності Незалежних Держав, що вжила вартих схвалення заходів, спрямованих на зміну чи відміну всіх законів і політики з ознаками дискримінації представників «груп найвищого ризику» стосовно інфікування ВІЛ, а також вилучила всі правові обмеження щодо впровадження програм та послуг профілактики ВІЛ. Однак уряд України надає дуже обмежену фінансову підтримку заходів профілактики, діагностики та лікування ВІЛ-інфекції, при цьому взагалі не підтримуючи і не беручи участі в профілактичних програмах для деяких представників уразливих до ВІЛ груп (СІН, «дітей вулиці» та ін.). Більшість профілактичних програм, програм догляду й підтримки ВІЛ-позитивних дітей та підлітків підтримується за рахунок внесків зовнішніх донорських організацій, насамперед Глобального фонду для боротьби зі СНІДом, туберкульозом та малярією (далі – Глобальний фонд), та реалізується неурядовими і деякими релігійними організаціями (РО), що почали створюватися з ініціативи громадянського суспільства та при активній участі самих людей, які живуть з ВІЛ, практично без підтримки чи контролю з боку уряду [17].

Громадянське суспільство – це умовний простір між громадянином і державою, де існують і активно діють з метою виявлення та захисту інтересів громадян різноманітні організації, асоціації, фонди тощо, де відбувається узгодження та реалізація інтересів різних суспільних груп [9]. І це має надзвичайне значення, бо ринок не є механізмом, орієнтованим на соціальні цілі. Координація надання послуг урядовими та неурядовими організаціями залишається слабкою, що серйозно загрожує сталості профілактичних програм, які здійснюються сьогодні за підтримки грантів Глобального фонду та інших вагомих міжнародних донорських організацій.

Національна програма з протидії епідемії ВІЛ-інфекції є основним національним рамковим документом, що визначає національні заходи [13]. Національній програмі забезпечення профілактики ВІЛ-інфекції, допомоги та лікування ВІЛ-інфікованих і хворих на СНІД на 2004–2008 роки не вдалося виконати своїх ключових завдань, окрім одного – зниження рівня передачі ВІЛ від матері до дитини [13]. Це підтверджує високу організаційну спроможність та якість національної системи педіатричного нагляду та підвищеної уваги фахівців галузі охорони здоров’я до проблеми дитячої ВІЛ-інфекції. Виконання програми ускладнювалося цілою низкою проблем – від браку чіткого визначення обов’язків щодо управління та реалізації до відсутності спеціального цільового фінансування програм протидії ВІЛ поза межами медичної галузі.

Залишаються питання щодо забезпечення адекватних ресурсів для протистояння тим серйозним викликам, які створить епідемія в наступні п’ять років. У грудні 2007 року Президент України оголосив, що нова Загальнодержавна програма з протидії ВІЛ / СНІДу повинна забезпечуватися адекватними державними ресурсами для протидії епідемії. В лютому 2009 року Верховна Рада України затвердила Закон «Про затвердження Загальнодержавної програми забезпечення профілактики ВІЛ-інфекції, лікування, догляду та підтримки ВІЛ-інфікованих і хворих на СНІД на 2009-2013 роки з бюджетом на суму 2 мільярди 905 мільйонів гривень (575 мільйонів доларів США) на п’ять років [4, c. 156]. Хоча це дуже значне збільшення державного фінансування протидії ВІЛ-інфекції, його недостатньо для усунення все більшого дефіциту в забезпеченні основними послугами профілактики та лікування тих, хто цього потребує.

Для боротьби з епідемією (станом на грудень 2007 року) правління Глобального фонду затвердило загальне фінансування на суму 130 мільйонів доларів США для профілактики, лікування та догляду у зв’язку з ВІЛ-інфекцією в Україні [4]. Програми за підтримки цих грантів зробили суттєвий внесок у національну відповідь на епідемію ВІЛ-інфекції в Україні, ставши каталізатором процесу розширення основних національних програм та послуг. Цей внесок є найбільшим у таких напрямках: забезпечення АРТ, немедичний догляд та підтримка, до-тестове консультування, тестування на антитіла до ВІЛ, профілактика передачі ВІЛ від матері до дитини, шкільна освіта з питань ВІЛ-інфекції та розбудова потенціалу громадської активності щодо організації проектів з догляду та підтримки дітей та сімей, яких вразила епідемія ВІЛ-інфекції. Разючих досягнень у реалізації програм соціальної допомоги ВІЛ-інфікованим дітям за підтримки Глобального фонду вдалося досягти саме представникам невеликих благодійних та громадських організацій, які з 2004 року до сьогодні як на локальному, так і на національному рівні здійснюють дуже широкий та потужний