Організаційно-методичні засади здійснення соціально-психологічного супроводу ВІЛ-інфікованих дітей та їх сімей

Однією з найвідоміших організацій в Україні (яка діє і в Сумах) є Всеукраїнська мережа людей, які живуть з ВІЛ (ЛЖВ) – всеукраїнська благодійна організація, яка пройшла складний шлях розвитку від невеликої групи активістів до найуспішнішої національної організації ЛЖВ. Рішення щодо вибору Мережі одним з основних реципієнтів шостого раунду Глобального фонду є визнанням досягнень організації на світовому рівні та знаменує новий, важливий етап у її житті.

Місія організації: керуючись гуманістичними ідеалами, покращувати якість життя людей, які живуть з ВІЛ, шляхом об’єднання зусиль усіх зацікавлених сторін, для надання психологічної, соціальної, консультативної підтримки й адвокації доступності лікування та діагностики для ВІЛ-інфікованих в Україні. Окрім соціальної допомоги ВІЛ-інфікованим дітям, Всеукраїнська мережа надає допомогу всім членам родини, у якій виховується така дитина. Адже лікування, яке призначається дитині на все життя, – це постійна підвищена увага та відповідальність особи, яка бере участь у лікуванні дитини АРВ-препаратами. Завдання ускладнюється, коли ця людина (переважно це мати дитини, яка теж ВІЛ-інфікована) також приймає АРТ. В житті родини і кожного її члена виникають різні ситуації, які можуть значно ускладнювати лікування і зменшити прихильність до нього.

 

 

Аналіз наукових розвідок, практичного досвіду як вітчизняних, так і зарубіжних дослідників дозволяє пропонувати такі методичні рекомендації батькам і вихователям ВІЛ-інфікованих дітей [4; 12; 37-40]. Якщо ви лікуєте, виховуєте та доглядаєте ВІЛ-інфіковану дитину, то не нехтуйте додатковими послугами і допомогою фахівців центрів. У багатьох випадках складних ситуацій у житті хворих дітей можна уникнути за умови вчасного звернення за консультацією до фахівців спеціалізованих програм допомоги саме дітям з діагнозом ВІЛ-інфекції. Адже зволікання у вирішенні проблем, особливо пов’язаних зі здоров’ям дитини, є додатковим ризиком її втратити. Окрім кваліфікованої допомоги психолога, соціального працівника, ви зможете взяти участь у групах взаємодопомоги для ЛЖВ, що є дуже дієво і корисно для отримання досвіду у вирішенні низки нелегких ситуацій у житті вашої родини. Навіть звичайне спілкування з батьками, які, як і ви, намагаються надати своїй дитині максимальну можливість бути щасливою в цьому житті, буде мати великий психотерапевтичний ефект, позитивно позначиться на вашому емоційному стані і психологічному настрої вашої родини.

Ризик – це витрата зусиль і ресурсів за невизначеності співвідношення виграшу та втрат. Життям дитини не можна ризикувати, навіть якщо прогноз життя дуже обмежений. Ніколи не пізно звернутися по допомогу, яка створена для запобігання й уникнення всіх ризиків, пов’язаних з життям наших дітей.

Щоб не втратити оптимізму, не допустити емоційного «вигорання», намагайтеся діяти так:

-Насамперед зберігайте перспективу, знайте, на що саме ви можете впливати, які дії є у вашій компетенції, а також, що робити з інформацією про речі, які є поза вашою компетенцією.

-Чітко усвідомлюйте, хто ви і для чого ви дієте. Зберігайте професійну дистанцію. Це не означає бути нечесним, але слід бути реалістичним; бути відвертим не означає бути нетовариським.

-Пам’ятайте про відмінність між дружбою і професійними стосунками. Соціальні працівники не є друзями своїх клієнтів і не можуть ними бути. Дружба – стосунки за своєю суттю взаємні, що не мають іншої мети, крім самої дружби; дружба відновлюється в часі; кожен із друзів часом віддає більше або більше одержує. Стосунки між соціальним працівником і клієнтом обмежені в часі і мають конкретну мету, вони не взаємні. Те, що «одержує» соціальний працівник, – це задоволення від доброго виконання своєї роботи, досягнення певних цілей і від спостереження за тим, як люди змінюються, а головне, як вони стають самостійними.

-Знайте, що ваша важлива якість – це здатність залишатися поруч з кимось у біді або в кризі, самому не руйнуючись від цієї кризи або від чужих емоцій.

-Пам’ятайте, що професійна межа – поняття динамічне; важливо мати й зберігати особистий простір і свій, і клієнта. Деякі люди можуть із задоволенням тісно спілкуватися з вами, просити про допомогу, а інші представники групи клієнтів (навіть тієї самої культури) можуть вважати це нестерпним, принизливим для них через визнання власної слабкості та неспроможності самостійно зарадити біді.

Для продуктивної співпраці з батьками використовуйте різноманітні засоби й методи навчання і тільки в крайньому разі звертайтеся до залякування і примусу. Змінити ставлення клієнтів до своєї хвороби неможливо, якщо не навчити людину бути самостійною, адже наявність ВІЛ-інфекції аж ніяк не знецінює її гідність, особливо якщо йдеться про дитину. Опір з боку батьків іноді дуже помітний у процесі співпраці з соціальним працівником, особливо