Соціальна робота з сім’ями з дітьми з синдромом Дауна

Почуття провини, якщо воно особливо виражене, може призводити до серйозних психосоціальних наслідків. Наприклад, надмірна посвята дитині з гіперопікою та формуванням симбіотичного зв’язку. Материнська самопосвята дитині з синдромом Дауна веде до обділення часом та увагою чоловіка. Така нездорова, з відчуттям провини “ самопосвята ” веде і до занедбання себе, власних інтересів, потреб, особистого розвитку. Традиційні уявлення про гендерні ролі чоловіка годувальника сім’ї і дружини як берегині дому і дітей часто призводить і до того, що труднощі та стрес, пов’язані з турботою про дитину з синдромом Дауна, падають переважно на плечі жінки. Враховуючи багаторічний характер цієї турботи і вторинну соціальну ізоляцію, стає очевидним, наскільки важливою для фізичного і психічного здоров’я жінки та її особистісного розвитку стає підтримка чоловіка і його участь в турботі про дитину, гнучке ставлення до сімейних ролей. Надмірна само ідентифікація з роллю матері дитини з синдромом Дауна може патологічно порушити функціонування цілої сімейної системи.

Важливо усвідомлювати, що синдромом Дауна дитини фактично відображає на всіх соціальних ролях жінки, усіх аспектах її життя: жінка може відчувати себе неповноцінною мамою, її само сприйняття себе як жінки, дружини також може порушуватися. В реальності це може виявлятися не тільки охолодженням подружніх стосунків, втратою інтимних стосунків, а й загальним занедбанням догляду за собою, турботи про зовнішній вигляд тощо. Догляд за дитиною змушує жінку часто занедбати свою кар’єру, професійну самореалізацію. Соціальні труднощі можуть вести до ізоляції, зменшення мережі соціальних контактів, звуження кола спілкування. [14]

Якщо ж говорити про переживання батька, то потрібно зауважити, що зовнішньо емоційні реакції чоловіків можуть виявлятись значно менше чим будуть провокувати ілюзію спокійного сприйняття. Це тягне за собою низку інших проблем. Так, дана реакція може створювати додатковий стрес для чоловіка, йому важко розуміти та висловлювати свої емоції, а тому й адаптуватись до синдрому Дауна. [12]

Гендерно-зумовлена трудність чоловіків у вмінні приймати, висловлювати власні почуття та використовувати соціальну підтримку – велика перешкода, щоб розв’язувати завдання, пов’язані з кризою, зумовленою синдромом Дауна дитини. У батьків спостерігається уникнення сім’ї чи дитини, тривале, заперечення діагнозу дитини, зловживання алкоголем і подібне.

Іншим переживанням у чоловіків може бути почуття власного безсилля перед синдромом Дауна, відчуття власної безпомічності щось робити, захистити свою дитину. Основною формою реагування у батька є злість, вона є формою захисту від емоційного болю та відчуття власного безсилля.

Ще однією особливою трудністю для чоловіків є соціальна стигматизація, пов’язана з синдромом Дауна дитини. Чоловіки загалом більше, ніж жінки, зорієнтовані на важливість соціального статусу своїх дітей. Цим можна пояснити те, що при представленні діагнозу дитини чоловіки звичайно більше висловлюють занепокоєння не так теперішнім станом дитини, як її можливостями щодо розвитку, навчання, праці, досягнення певного соціального статусу в майбутньому. У такому випадку народження дитини з синдромом Дауна може бути значним ударом по соціальному статусі батька. Виявом цього можуть бути реакції сорому, приховування факту синдромом Дауна дитини, уникання появи з нею в громадських місцях. У крайніх випадках може виникати ситуація, коли внаслідок такого негативного, стереотипного сприйняття дитини з синдромом Дауна може серйозно страждати якість стосунків батька з нею. В деяких випадках може бути емоційне відчуження, відкинення дитини, відмова від неї, фізичне і емоційне скривдження. Інша крайність – надмірні, нереальні зусилля реабілітувати, довести особливі, надзвичайні здібності дитини. [37]

Одночасно з цим дослідження показують, що залучення батька до реабілітаційних дій показали їх ефективність у зменшенні рівня депресії, стресу, поліпшенні стосунків з дитиною з синдромом Дауна, більшому задоволенні від спілкування з нею та від власного батьківства.

Якщо розглядати особливості подружніх стосунків, то з народженням дитини з синдромом Дауна зазначають поліпшення якості стосунків: більше взаєморозуміння та підтримки, згуртованість сім’ї, гнучкий розподіл ролей.

Але частіше спостерігаються негативні порушення, такі як високий рівень конфліктів, суб’єктивне відчуття незадоволеності від подружніх стосунків, труднощі в статевому житті, тимчасові сепарації та розлучення.

Перелік чинників, які призводять до негативних порушень: емоційні переживання батьків, які заважають їм чути і розуміти один одного, які часто не є “ синхронними ” (батьки можуть перебувати на різних фазах процесу адаптації) і стають причиною конфлікту; відмінні стилі реагування; емоційне і фізичне виснаження; суперечності в поглядах на лікування, реабілітації, майбутнє; фінансовий стрес; фізичний час, потрібний на догляд за дитиною і зусилля, спрямовані на це, значно зменшують можливості для подружжя на спілкування, на час удвох. [19]

Якщо узагальнити весь теоретичний аналіз, ми можемо виділити такі соціально – психологічні особливості, що спостерігаються у сімей з дітьми з синдромом Дауна як першочергове задоволення членами сім’ї особливих потреб дитини з синдромом Дауна. Наступне це надмірна опіка дитини, несамостійність дитини і потреба в постійному догляді. Також, недоступність якісної інформації про особливості виховання дитини, її особливі потреби, що призводить до її постійного пошуку батьками. Окремо варто виділити додаткові проблеми, такі як лікування суміжних захворювань, що зустрічаються разом з синдромом Дауна, матеріальні потреби, які впливають на соціально – психологічний стан сім’ї. Також,