Організаційно-методичні засади здійснення соціально-психологічного супроводу ВІЛ-інфікованих дітей та їх сімей

Діти з ВІЛ-інфекцією при своєчасному й правильному лікуванні можуть жити довго й повноцінно, як здорові люди.

Антиретровірусна терапія змінила наслідки ВІЛ-інфекції за останні десять років.

Прогнозована тривалість життя пацієнтів і далі зростає, опортуністичні інфекції вже перестали бути чимось неминучим. Режими терапії стають простішими, слід вживати менше таблеток, їх легше дотримуватися.

Однак побічні ефекти все ще можуть впливати на якість життя і зменшувати ймовірність того, що пацієнт і далі захоче лікуватися.

Замість того, щоб провокувати ВІЛ-позитивних жінок на переривання вагітності або відправляти їх із погрозами до місцевого центру профілактики та боротьби зі СНІДом, заклади охорони здоров’я повинні забезпечувати їм співчутливий прийом, охороняти їхнє право на конфіденційність і повідомляти про наявні варіанти догляду та медичної допомоги [3]. Для того, щоб захистити майбутні покоління від зараження ВІЛ, Україні слід подолати поширену стигматизацію хворих на ВІЛ-інфекцію [14]. В такому неоднорідному суспільстві це є непростим завданням, але починати треба насамперед з медичного співтовариства. В ситуації, коли належна противірусна терапія може зменшити ймовірність вертикальної передачі ВІЛ з 30 % до менше 5 %, наслідки недбальства в до пологовій допомозі проявляються ще трагічніше.

Одним з таких непоправних наслідків є відмова матері, інфікованої ВІЛ, від новонародженого немовляти [18].

В країнах Західної Європи й у США всі діти з ВІЛ, зокрема діти-«відмовники», живуть у родинах, а не в притулках, як це відбувається в Україні. Через соціальну ізоляцію діти-«відмовники» віком 2,5–3 роки, які зростають поза родиною, відстають у розвитку від своїх однолітків на два роки. Сьогодні в Україні існує проблема інтеграції ВІЛ-позитивних дітей у звичайні школи. В загальноосвітніх установах до таких дітей часто спостерігається негативне ставлення. Необхідно формувати толерантне ставлення до таких дітей, а для цього суспільству слід усвідомити, що небезпеки при спільному перебуванні в колективі з інфікованою ВІЛ особою для інших дітей та дорослих нема.

ВІЛ-позитивні діти й підлітки потребують психологічної підтримки для того, щоб їм було легше адаптуватися в соціумі, подолати депресивний стан, пов’язаний з усвідомленням характеру їхнього захворювання, створити мотивацію для відповідальної поведінки, диспансерного спостереження й лікування, а також сформувати психологічну стійкість до проявів негативного ставлення й дискримінації з боку оточення: дітей та їхніх батьків, знайомих, сусідів та інших [15].

Діти дуже вразливі, чутливі до поганого ставлення чи до негараздів у родині. Необережні слова, недружня, зневажлива або навіть агресивна поведінка оточення негативно позначаються на формуванні особистості дитини, викликають нервові зриви та різноманітні відхилення в поведінці, які закріплюються і набувають стійкого характеру [38]. Є випадки, коли діти-школярі молодших класів намагалися накласти на себе руки, а причина полягала саме в несприятливій атмосфері в сім’ї, у відсутності друзів-ровесників, цькуванні у дворі й у школі. І навпаки, психічний та фізичний стан дітей, які виховуються в добрих психологічних умовах, можна назвати благополучним.

Психологічне благополуччя ВІЛ-інфікованої дитини полягає в тому, щоб дорослі, які нею опікуються, створили сприятливий психологічний клімат, комфортне та доброзичливе середовище. Що можуть зробити батьки дитини, яка живе з ВІЛ-інфекцією, чи особи, які їх заміняють,щоб її емоційний стан був урівноваженим? Чим можуть підтримати дитину?

У випадку з ВІЛ-інфікованою дитиною є об’єктивна реальність – це наявність у дитини захворювання. Це саме та частина проблеми, яку варто прийняти: на сьогодні нема ліків, здатних видалити вірус з організму. Друга частина проблеми, що вимагає від членів сім’ї чи тих, хто їх заміняє, дій, зусиль, терпіння й душевних сил, – це тривалість і якість життя дитини. Варто боротися й діяти заради кожного дня, прожитого разом. Щоб кожний прожитий день був сповнений любові і для членів сім’ї, і для дитини, незважаючи на те, інфіковані вони чи ні. Додаткова складність життя сім’ї з ВІЛ-позитивною дитиною полягає в постійному аналізі вибору того, що робити: «Це ми реально можемо зробити!» або «Ми перед цим безсилі» [4].

Емоційний «багаж» дитини. Щоб говорити про цей багаж, потрібно знати, що маленька людина потребує насамперед фізичного й психологічного комфорту, доброзичливого ставлення й повноцінного харчування. В першу чергу, в дитини існує природна, життєво необхідна потреба близькості й прив’язаності.

З першими ж дотиками дорослих до дитини з нею встановлюється тілесний контакт, а у процесі догляду виникають чуттєвий і емоційний контакти, які дають початок формуванню системи прив’язаності кожного немовляти.

Немовля відчуває емоційне забарвлення материнського догляду за ним: як його беруть на руки, заколисують, годують, переодягають, як до нього звертаються, як з ним розмовляють. Все це й складає основу формування прив’язаності доглядає за дитиною, перебуває в стані стресу або байдужа до неї, малюк не одержує достатньо тепла, так потрібного йому. Це викликає стрес і тривожність у дитини.

Емоційна