Соціальна робота з сім’ями з дітьми з синдромом Дауна

В психічному стані можна відмітити, що в цілому ці діти ласкаві, люблячі і просто щасливі. Багато постійно діляться обіймами і поцілунками і випромінюють безтурботність. Вони можуть відчувати переживання батьків чи важливих для них близьких, але в цілому їм не присущі депресії чи інші психічні захворювання. Батькам необхідно знання про дані особливості їх дітей, для повноцінного розвитку і задоволення потреб, але на сьогоднішній день багато спеціалістів, які працюють з цією категорією відзначають, що доступність актуальної інформації з цих питань на дуже низькому рівні. Також, лікарі, часто не є кваліфікованими в роботі з дітьми з синдромом Дауна і не можуть надати вичерпну інформацію. Тому батьки змушені постійно шукати шляхи, щоб отримати відповіді на свої запитання. Наступна потреба у знанні про особливості взаємодії з дитиною з синдромом Дауна. Вона містить в собі знання батьків, як контактувати з дитиною, допомагати їй розвиватися, доглядати за нею при цьому враховуючи потреби і особливості самої дитини, про які вже йшлося раніше. Також, важливою потребою, яка розглядається в літературі є потреба в інформуванні про заклади, що надають допомогу сім’ям з дітьми з синдромом Дауна. Часто батьки стикаються з тим, що після визначення діагнозу не знають куди можна звернутися і отримати допомогу, що призводить до того, що сім’ї закриваються в собі і не намагаються вже когось шукати, що негативно впливає на всіх членів родини: батьки відчувають стан покинутості, нерозуміння, відторгнення з боку оточуючих, а діти не отримують неохідних їм методів розвитку, що спричинює повну нездатність дитини до самостійного істування і інвалідизацію особистості. Також, потреба у впевненості в майбутньому дитини – інформування про заклади догляду за людьми з синдромом Дауна стоїть чи не на першому місці вже при з’ясуванні синдрому і початку розвитку дитини. Батьки замислюються, хто зможе подбати про їх дитину, якщо щось станеться, чи коли вона виросте і батьків не буде поряд. Але на сьогоднішній день часто зустрічається така причина, як надати дитині більше самостійності, щоб вона могла відчувати себе повноцінною, також, що може жити без постійного догляду з боку батьків, відвідувати роботу, забезпечувати себе самостійно, доглядати за собою. Тому батьки потребують доступу до інформації, про заклади, які надають різні послуги людям з синдромом Дауна, в тому числі і надання житла. [32, 54]

До групи взаємодія в сім’ї відноситься потреба в відпочинку для подружжя без дитини. В літературі відзначають, що з народженням дитини стосунки в сім’ї можуть погіршуватись через власні переживання кожного з батьків так і через те, що хтось з батьків змушений постійно перебувати з дитиною, а інший заробляти гроші. Тому спілкування між самим подружжям починає погіршуватись, окремо один від одного вони відчувають покинутість іншим, що може призвести до розлучення. Потреба в участі обох батьків до виховання і догляду за дитиною має на увазі, що обов’язки по вихованню дитини повинні бути розділені між двома батьками, а не покладатися лише на одного. Також потреба у виконанні батьками своїх подружніх обов’язків. Стосунки між подружжям часто погіршуються через низку проблем, але так саме страждає інтимна сфера, що спричинює додаткове незадоволення ситуацією в сім’ї. [91]

До третьої категорії, а саме, взаємодія з оточенням відноситься потреба у спілкуванні з іншими дітьми з синдромом Дауна, спілкування з іншими сім’ями, що виховують дітей з синдромом Дауна так і без синдрому. В цілому дані потреби мають на меті розширення кола друзів і людей з якими спілкується сім’я в цілому. Вони виступають ресурсом: інформація, обмін досвідом, підтримка приємних стосунків, можливість поспілкуватись з тих, хто тебе зрозуміє. Також батьки виступають тим містком, який поєднує дитину з синдромом Дауна та суспільство. Тому спілкування дозволить дитині дружити з іншими, засвоювати у них стилі спілкування і поведінці в різних ситуаціях, що є необхідним досвідом. [69]

І до останньої сфери – взаємодія з соціальними інститутами відносяться такі потреби: потреба в правовому захисті. Сім’ї часто потребують відстоювання своїх прав в різних ситуаціях: отрання послуг, виплат. Потреба у додаткових ресурсах для догляду і виховання за дитиною з синдромом Дауна. Через специфічні потреби дітей – сім’ї стикаються з особливими видами витрат на ліки, необхідність в операціях, навчальні матеріали, відвідування платних занять, тому батьки мають потребу у додаткових коштак. І потреба у зацікавленості соціальних інститутів у співпраці з сім’єю, що виховує дитину з синдромом Дауна. В літературі відзначають, що батьки часто закриваються в собі і не шукають контактів з соціальними установами, будь яка відмова може повністю відбити бажання сім’ї відвідувати центр чи заклад, що призведе до самоізоляції родини. Тому спеціалісти відзначають, що потрібно компетентно підходити до спілкуванні з сім’єю і висловлювати підтримку такій родині, щоб батьки відчували себе комфортно в ситуації розуміння і взаємодопомоги. [74]

Загалом аналізуючи потреби сімей з дітьми з синдромом Дауна ми можемо виділити структуру запиту сім’ї з дитиною з синдромом Дауна на отримання соціальних послуг. Отримані дані будуть використані при формуванні методів дослідження.

Варто докладніше описати поняття запиту. При зверненні в соціальну установу за соціальними послугами батьки дітей з синдромом Дауна мають точно знати з яким запитом вони звертаються. Це дозволить