Соціальна робота з сім’ями з дітьми з синдромом Дауна

У батьківських клубах, ще одна форма соціальної роботи, формуються погляди, що важливо долати соціальні перешкоди, власний страх чи сором й інтегрувати своїх дітей, а також – змінювати суспільство, допомагати іншим усвідомлювати особистість їхніх дітей і осіб з синдромом Дауна загалом, руйнувати негативні соціальні упередження, робити суспільство відкритішим та толерантним. Клуби взаємодопомоги дають батькам відчуття їхньої сили, яка в єдності. [65]

Ще одною формою роботи є батьківські групи. Відмінним між клубом і групою є те, що група це певна кількість людей, які відвідують групу разом. Групу може вести як соціальний працівник так і батьки. Для того, щоб групу вели батьки їм проводять тренінг, щоб підготувати їх до такого завдання.

Пілотна форма – полягає в індивідуальній підтримці “ молодої ” сім’ї

“ досвідченою ”. Ця форма особливо зручна, коли потрібно підтримувати молоді сім’ї, у яких тільки виявлено синдром Дауна у дитини. Батьки – пілоти підтримують молоду сім’ю, надають їй інформацію, відповіді на запитання, діляться власним досвідом. [66]

Іншими формами діяльності є організації акцій, одноразових подій, творчих ідей самих батьків, які спрямовані на підтримку інших батьків, зміну ситуації в суспільстві, впливу на фахівців. В організації батьками влаштовуються сімейні свята, родинні вечори, громадські акції, мистецькі і благодійні акції (концерти, ярмарки, художні виставки і т. д.), літні сімейні табори, поїздки, екскурсії тощо.

Така активність дуже цінна, адже дуже часто вона об’єднує батьків, мобілізує їхні сили. У контексті такої діяльності утворюється також певний соціальний клуб – простір, в якому батьки можуть віднайти друзів, підтримку, спілкування. Тому дуже важливо з боку соціальних працівників та установи заохочувати таку активність батьків, створення простору та можливостей для вияву і реалізації їхніх ініціатив. [15]

Соціальні працівники у своїй роботі з батьками можуть зіштовхнутися з тим, що родина відкидає їхню допомогу, тому що “ вони не були в такій ситуації, вони не можуть зрозуміти ”. Більшу підтримку такій родині можуть надати досвідчені батьки, які виховують дітей із такими ж або подібними проблемами. Тому важливим є організація групи психологічної підтримки та проведення тренінгів із членами родин, що мають спільні проблеми. Також така робота з родинами з особливими потребами допоможуть їм активізувати власну мотиваційну сферу, спрямовану на повноцінне життя. [25]

При наданні інформації сім’ям соціальними працівниками використовується метод круглих столів. Це періодичні спільні зустрічі батьків і фахівців. На таких круглих столах фахівці можуть дати батькам інформацію про розвиток дитини, дані останніх обстежень, показати прогрес або навпаки, можуть обговорити проблеми сім’ї і дитини, пріоритетні цілі та методи їхнього досягнення. Батьки теж можуть відреагувати на цю інформацію, висловити своє бачення розвитку дитини, свої радощі й тривоги, своє задоволення і незадоволення співпрацею з фахівцями, свої побажання, цілі та наміри до співпраці. Такі круглі столи допомагають планувати партнерську співпрацю між батьками та фахівцями й ефективно її реалізовувати. [26]

Також в роботі з сім’ями використовують лекції і семінари, які проводяться через якийсь час після проголошення діагнозу. Вони проводяться здебільшого в груповому форматі, об’єднуючи батьків і дітей одного віку чи рівню прояву синдрома Дауна. Формат лекції дає змогу дати великий обсяг цілісної інформації, докладно пояснити основи походження та формування синдрома Дауна, а також його наслідки, його взаємодію з усіма біопсихосоціальними чинниками, що визначають життя, розвиток та майбутнє дитини. Велику увагу звертають не тільки на розумінні самого синдрома Дауна, а й на розумінні шляхів допомоги і уявлень, якої саме допомоги потребує дитина в розвитку.

Також в соціальних центрах і організаціях, які надають допомогу батькам наявні бібліотеки для батьків, тому що дуже важливо й ефективно давати батькам різні додаткові матеріали – книжки, статті, журнали, відеофільми тощо. [61]

Ще одним методом соціально – психологічної допомоги сім’ям з дітьми з синдромом Дауна є супровід сімей. Супровід це окрема послуга, яку надає один із спеціально підготовлених фахівців команди. Роль фахівця у супроводі – допомогти батькам добре бачити і розуміти суть і наслідки тих рішень, які вони приймають, а відповідно допомогти батькам вибрати правильне рішення. Першим етапом супроводу є представлення діагнозу, виявлення синдрома Дауна. Наступним етапом є програма раннього втручання. Ця програма передбачає здійснення ранньої діагностики та реабілітації порушень розвитку дитини та забезпечення супроводу сім’ї упродовж перших років життя дитини. Тоді найважливішим завданням є надавати інформацію батькам, підтримувати формування між батьками та дітьми позитивних стосунків, рання реабілітація порушень розвитку дитини та навчання батьків основних методів, як допомогти дитині. [33]

Супровід у ранньому віці передбачає насамперед підтримання сім’ї у цей період сильних емоцій та певної внутрішньої кризи. Завдання соціального працівника на цьому етапі – вислуховувати батьків, давати змогу їм вільно висловлювати свої почуття, а також допомагати їм усвідомлювати потреби дитини в турботі, догляді, лікуванні, реабілітації і знаходити ефективні способи задоволення цих потреб дитини.

Ще одним завданням соціального робітника в супроводі – подолання перших реакцій приховування інвалідності дитини і почуття сорому, які можуть привести до соціальної ізоляції.