Соціальна робота з сім’ями з дітьми з синдромом Дауна

На запитання чи корисним можуть бути групи підтримки для сімей, що виховують дітей з синдромом Дауна спеціалісти відзначають, що неодмінно там. В організації не проводяться заняття саме з батьками, хоча вони відзначають, що така потреба виникає. Через брак часу і місця керівництво організації не може створити таку форму роботи, діяльність якої була б направлена саме на батьків. Вони заохочують їх до того, щоб сім’ї обмінювалися телефонами, дружили один з одним, але з боку спеціалістів робота не проводиться.

Наступним методом дослідження було обране анкетне опитування сімей з дітьми з синдромом Дауна. Перша анкета була спрямована на визначення потреб сімей.

На запитання, які потреби виникають у сімей пов’язані з особливостями розвитку і потреб дитини, батьки відповіли, що основне це непідготовленість до того, що в них народиться така дитина. Після того, як їм діагностували, що у їх дитини синдром, їм не надали жодної інформації про те, що необхідно робити з дитиною і чого вона потребує. У сімей, які проживають в столиці чи великих містах України є доступ до організацій, які надають допомогу і вони звернулися туди, але більшість батьків, що живуть в невеличких містах чи селах довгий час нічого не робили. Батьки відмічають, що не почали вчасно розвивати свою дитину, працювати з нею. Змогли звернутися до центру лише через декілька років, тому їм важко навчити дитину навіть самим елементарним речам: самій їсти, пити з чашки, вимовляти найпростіші слова. Тому основними потребами, які виникають у них це заняття з дефектологом і логопедом, який може займатися з дитиною і допомогти їй оволодіти вміннями, які є необхідними для дитини і яких не зможуть задовольнити батьки в домашніх умовах.

Наступним було визначити потреби сімей, які пов’язані з практичними навичками. Респонденти відмічали, що не їм не вистачає володіння методиками раннього розвитку. Також батьки, які вже виховували старших дітей, які не мали синдрому Дауна зізнаються, що багато з того що доводиться вчити сина або доньку, старші сиблінги оволодівали самостійно, або набагато швидше. І це часто засмучує. Батьки розуміють, що їм не вистачає навичок з самих примітивних питань: як допомогти дитині навчитися сидіти, повзати, ходити, їсти. Батьки відмічають, що часто виникає думка, що їх дитина просто не спроможна цього навчитись. Тому вони потребують зустрічі з спеціалістом, який підкаже, як саме потрібно вчити дитину, які методи для цього використовуються.

Наступне запитання стосувалося потреби сімей в необхідній інформації для догляду і виховання дітей. Всі сто відсотків опитаних відзначили, що на сьогоднішній день в Україні інформація про синдром Дауна і його вплив на розвиток дитини є майже недоступною. Публікації містять лише медичну сторону і навіть вона набагато відстає від світових досліджень. Майже недослідженими залишаються теми інтелектуального і емоційного розвитку дитини. Батьки відзначають, що мають постійну потребу в методичних рекомендаціях по догляду, методиках раннього розвитку. Вони намагаються моніторити появу перекладених іноземних текстів, присвячених даній проблематиці, але таких дуже небагато.

Якщо говорити про ті потреби, які ще не були перераховані, то 84% респондентів відмітили потребу в підготовці дитини до дитячого садка, школи і самостійного життя в подальшому. Важливим для них є впевненість в тому, що їхня дитина зможе сама за собою доглянути, якщо з ними щось станеться. Також 60% відзначають, що мають потребу в спортивних заняттях дитини, яка з роками стає дуже активною, але в звичайні секції її брати відмовляються. Також батьки відзначали, що необхідністю є спеціальні освітні програми. 24% респондентів наголосили, що потребують підготовлених спеціалістів починаючи від лікарів, які на сьогоднішній день не володіють достатньою кваліфікацією, щоб надавати допомогу саме таким дітям і працівників навчальних закладів, які не розуміючи специфіку дітей починають обвинувачувати їх в агресивності чи некерованості, що веде до того, що батьки забирають свою дитину з цього навчального закладу і залишає її дома без можливості взаємодіяти з іншими дітьми.

Також, в даному питанні відмічали потребу в додатковій допомозі з боку держави, маючи на увазі виплати, тому що в сім’ї часто працює лише батько і їм не вистачає коштів і необхідність в кваліфікованій няні, яка стала б помічницею для того з батьків, хто постійно перебуває з дитиною.

На запитання які потреби виникають при взаємодії з суспільством батьки відмітили, що необхідність пояснювати і переконували людей в тих стереотипах про синдром Дауна, які існують. Але респонденти відзначають, що потребують спільні акції де вони зможуть поспілкуватися з різними людьми, семінари де будуть приймати участь лікарі чи працівники освіти, щоб поспілкуватися з спеціалістами і розповісти про своє бачення. У відповідях батьків простежується потреба у створеній атмосфері, де вони могли б без сорому і упереджень познайомитись і поспілкуватися з різними людьми: чи то з спеціалістами, чи іншими сім’ями, що виховують дітей з синдромом Дауна чи без нього.

Наступне запитання, яке було поставлене батькам, це що в ставленні оточуючих їх непокоїть. На це запитання 100 відсотків респондентів відповіли, що в суспільстві існує дуже багато стереотипів по відношенню до сімей з дітьми з синдромом Дауна. На вулиці вони помічають